彤彤(化名)今年1岁零7个月大了,本该是咿呀学语的年纪,家人却发现他说话明显延迟,父母期盼多时的那一声“爸爸、妈妈”至今还不会叫。很多时候,他都沉浸在自己的世界里,家人叫他的名字,他也很少回应。妈妈说:“彤彤和别的小朋友不太一样,他显得异常淡漠,哪怕是面对跟他最亲近的妈妈,他也很少给予眼神接触。他很容易发脾气,稍稍感到不顺心时就会大声尖叫。面对家人的指令,他也置之不理。有的时候会故意邀请同事家的小孩来家里陪他玩,但是彤彤非常不喜欢他们,常常会在沙发角落边选择一个人玩耍,从来不会主动和小朋友玩。”家人感觉彤彤和其他小朋友表现的很不一样,思考再三便把他带到了绍兴市第七人民医院儿童精神科的诊室。 经过医生的评估和诊断,不到2岁大的彤彤被确诊为“孤独症”。 孤独症,也称为“自闭症”,是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。早期报道孤独症为罕见病,近20多年来的流行病学调查数据显示,全球范围内孤独症患病率均出现上升趋势,估计全球患病率在1%左右。虽然50%的孤独症患儿父母在孩子1岁左右发现问题,但通常3~4岁才获得诊断。近年来越来越多研究发现,早期发现、早期行为干预和教育可显著改善孤独症患儿的不良预后。 那作为家长,如何能早期识别孩子是否存在孤独症的表现呢?绍兴市第七人民医院儿童精神科副主任医师曹世林介绍说,孤独症早期识别有5种行为标记,简称“五不”行为。 1. 不(少)看:指目光接触异常。孤独症患儿早期即开始表现出对有意义的社交刺激的视觉注视缺乏或减少,对人尤其是人眼部的注视减少,有研究表明最终诊断为孤独症的患儿在24月龄时对于人眼部的注视时间仅为正常儿童的1/2。有些孤独症患儿即使可以对话,但是面对面注视仍然不正常。 2. 不(少)应:主要指缺乏叫名反应。幼儿对父母的呼唤声充耳不闻,叫名反应不敏感通常是家长较早发现的孤独症的表现之一。也有证据表明,叫名反应不敏感不仅可以从正常儿童中识别出孤独症,也可较好地分辨孤独症与其他发育问题的儿童。 3. 不(少)指:即缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求。孤独症患儿可能早在12月龄时就表现出肢体动作的使用频率下降,如不会点头表示需要、摇头表示不要、有目的的指向、手势比划等。 4. 不(少)语:多数孤独症患儿存在语言出现延迟,家长最多关注的也往往是儿童语言问题,尽管语言发育延迟并非孤独症诊断的必要条件,其他发育行为障碍也多表现有语言发育延迟,但对于语言发育延迟儿童务必考虑孤独症可能。 5. 不当:指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常。孤独症患儿从12月龄起可能会出现对于物品的不恰当使用,包括旋转、排列以及对物品的持续视觉探索。比如将小汽车排成一排,旋转物品并持续注视等。言语的不当也应该注意,表现为正常语言出现后言语的倒退,出现难以听懂、重复、无意义的语言。 曹世林医生表示,当父母发现自己的孩子存在上述“五不”行为的部分或全部表现时,要及时带孩子来医院接受专业医生的评估和诊断,以尽早接受专业的治疗。 “从担心焦虑到无奈绝望,从确诊时的崩溃到最终妥协接受的平静,看着彤彤,我自己的情绪也跌宕起伏,现在只想能好好地接受康复治疗,毕竟孩子的路还很长……”彤彤妈妈说。 曹医师表示,早期康复训练对于孩子的发育有着至关重要的作用,孩子越小,可塑性越大。孤独症的核心症状治疗目前只有个体化的康复训练,包括语言、社交技能、生活能力、认知能力等。家长应先在医疗机构学习掌握训练方法,然后在家庭练习。如果患儿出现各种精神症状,比如异常多动、自言自语、自伤行为、冲动,这些光靠康复训练无法改变,还需要配合精神类处方用药。对于出现情绪问题、心理创伤的患儿,则要结合心理治疗的方法。但是,无论医疗康复还是特殊教育,没有家长的配合,都很难达到理想的效果。